Epileptische aanvallen komen onverwacht en leiden tot onveilige situaties. Snel reageren kan van levensbelang zijn. Daarom is het belangrijk dat ouders erbij zijn als hun kind een aanval in de nacht krijgt. Het draagbare systeem NightWatch voorziet hierin, blijkt uit promotieonderzoek van Anouk van Westrhenen. Ook vermindert het systeem stress bij ouders en bespaart het kosten.
In Nederland is de NightWatch ontwikkeld, een medisch hulpmiddel dat tijdens slaap gedragen wordt rond de bovenarm. Het systeem is nu uitgebreid getest bij kinderen met epilepsie in hun eigen slaapkamer thuis. Ook is gekeken of het de belasting van de verzorgers vermindert.
“Voor veel van de apparaten voor aanvalsdetectie is er maar weinig bewijs dat ze goed werken”, vertelt Anouk van Westrhenen. “En het onderzoek dat eerder is gedaan, vond vooral plaats in ziekenhuizen. Dit is het enige onderzoek ter wereld waarbij een grote groep kinderen voor een langere periode in hun thuissituatie onderzocht is.” Ook neuroloog Roland Thijs benoemt dit: “Dit onderzoek is heel waardevol, want met deze data weten we hoe de NightWatch thuis in het echt werkt. Dat geeft een veel betrouwbaarder beeld doordat de kinderen in hun eigen bed slapen, bij hun ouders thuis en niet in een kliniek. Wat natuurlijk altijd invloed heeft op de slaapkwaliteit en dus ook op de metingen.”
Nightwatch detecteert vrijwel 100%
Het onderzoek heeft SEIN samen met het UMC Utrecht en Kempenhaeghe uitgevoerd. De onderzoekers betrokken kinderen van 4 tot 16 jaar oud met minstens één wekelijkse grote motorische aanval tijdens de slaap. Zij vergeleken een periode van twee maanden zonder de NightWatch met een periode van twee maanden waarin NightWatch werd gebruikt.
Het belangrijkste resultaat was de prestatie van NightWatch, aldus Anouk. “We betrokken 53 kinderen bij het onderzoek en analyseerden 2310 nachten. Daarin kwamen maar liefst 552 grote motorische aanvallen voor. De NightWatch alarmeerde bij vrijwel alle grote aanvallen, slechts tien procent van alle aanvallen werd gemist. Het aantal onterechte alarmen was laag met gemiddeld één keer per drie nachten.”
Vermindering van stress bij verzorgers
Verzorgers (ouders) rapporteerden minder stress tijdens het gebruik van de NightWatch, terwijl slaapkwaliteit en kwaliteit van leven hetzelfde bleven. De meeste ouders waren erg tevreden en vonden de NightWatch makkelijk en handig in gebruik. Het gevoel van stress nam duidelijk af. Anouk: “Maar voor het verbeteren van slaap en kwaliteit van leven was de periode waarschijnlijk te kort. Het kost meer tijd om volledig te durven vertrouwen op zo’n apparaat. Daarom verwacht ik op lange termijn nog positievere effecten.”
Wel denken de onderzoekers dat het nog beter kan. “Zo zagen we bijvoorbeeld bij kinderen met ernstige epilepsie en een verstandelijke beperking meer foutieve alarmen. Zij bewegen anders en veel meer.” Aldus Anouk over een mogelijk vervolg op de studie. “Daarin zouden we het algoritme voor detectie van aanvallen nog verder kunnen finetunen. Zo kan de aanvalsdetectie steeds meer worden gepersonaliseerd.”
Lees hier het proefschrift >> Uncovering the value of autonomic signs and seizure detection in epilepsy care
Lees hier een artikel uit Epilepsy van Anouk van Westrhenen en anderen >> Multimodal nocturnal seizure detection in children with epilepsy: a prospective, multicenter, long-term, in-home trial (Engelstalig).
Het onderzoek werd uitgevoerd met het TeleConsortium, een samenwerkingsverband tussen SEIN expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde, het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht, het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), de Technische Universiteit Eindhoven, EpilepsieNL, LivAssured, CLB en het Maasstad Ziekenhuis.
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door ZonMW en Health Holland.
Bronnen: sein.nl
